«Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale des maladies rares», a déclaré le pape François depuis la fenêtre du palais apostolique le 28 février en saluant les personnes tenant des banderoles et applaudissant sur la place Saint-Pierre.
«Je salue les membres de certaines associations impliquées dans ce domaine, qui sont venus sur la place», a-t-il déclaré. «Dans le cas des maladies rares, le réseau de solidarité entre les membres de la famille, encouragé par ces associations, est plus important que jamais. Cela aide de ne pas se sentir seul et d’échanger expériences et conseils. » Selon une étude récemment publiée dans le European Journal of Human Genetics, plus de 6000 maladies sont classées comme rares, dont 70% commencent dans l’enfance.
Le pape a déclaré qu’il encourage les initiatives qui soutiennent la recherche sur les maladies rares et soignent ceux qui en souffrent. «J’exprime ma proximité aux malades, aux familles, mais surtout aux enfants. Soyez proche des enfants malades, des enfants souffrant, priez pour eux et faites-leur ressentir la caresse de l’amour et de la tendresse de Dieu », a-t-il dit.
«Nous prions pour toutes les personnes atteintes de ces maladies rares, en particulier pour les enfants qui en souffrent», a déclaré Francis. Le 28 février marque la Journée des maladies rares, une date établie pour la première fois en 2008 par l’Organisation européenne pour les maladies rares pour sensibiliser les personnes qui souffrent de maladies rares.
Le cardinal Peter Turkson, préfet du Dicastère du Vatican pour la promotion du développement humain intégral, a également publié un message pour la Journée des maladies rares. «Les personnes atteintes d’une maladie rare font partie des groupes les plus vulnérables de la société», a écrit le cardinal Turkson.
«La plupart de ces maladies sont incurables et sont généralement chroniques, progressives, dégénératives et invalidantes; ils sont hétérogènes, surviennent principalement chez les enfants et nécessitent des traitements coûteux. »
Le cardinal a souligné comment la pandémie de COVID-19 a exacerbé de nombreux défis auxquels les patients atteints de maladies rares sont confrontés avec «des limitations, des retards et parfois même des interruptions et des refus de traitement, de médicaments, de tests diagnostiques, de thérapies de rééducation».
«Souvent, comme le souligne le Pape François: Les personnes les plus vulnérables n’ont pas toujours accès aux soins, ou de manière équitable. C’est le résultat de décisions politiques, de la gestion des ressources et d’un engagement plus ou moins grand de ceux qui occupent des postes de responsabilité. Investir des ressources dans les soins et l’assistance aux malades est une priorité liée au principe fondamental selon lequel la santé est un bien commun primordial », a-t-il déclaré.
Turkson a exhorté les décideurs et les institutions à garantir le «droit à la santé pour l’ensemble de la population, en promouvant la coopération internationale, le partage des connaissances et des systèmes de santé plus durables et résilients qui n’oublient pas les besoins des plus vulnérables et ne laissent personne de côté».
«Il est essentiel de promouvoir une culture de soins fondée sur la promotion de la dignité de chaque personne humaine, la solidarité avec les pauvres et les sans défense, le bien commun et la protection de la création», a-t-il déclaré.
«Ce n’est qu’en garantissant un accès équitable et inclusif aux soins et aux soins de santé pour les plus vulnérables que nous pourrons bâtir une société plus humaine, où personne ne se sent seul, abandonné ou exclu.»
Le cardinal a écrit qu’il confiait dans la prière toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles à Marie, Mère de la miséricorde et de la santé des malades.
«Chers frères et sœurs, en ce temps de Carême, disons dans notre charité des paroles de réconfort et aidons les autres à réaliser que Dieu les aime comme fils et filles. C’est le moment de cultiver l’espoir et d’aimer ceux qui souffrent, sont abandonnés et en détresse », a-t-il déclaré.
O Correspondente da RECOWACERAO NEWS AGENCY, RECONA com sede na cidade do Vaticano, informou que o Santo Padre Francisco rezou no domingo passado por crianças que sofrem de doenças raras para que possam sentir “a carícia do amor e da ternura de Deus”.
“Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras”, disse o Papa Francisco da janela do Palácio Apostólico em 28 de fevereiro, enquanto acenava para as pessoas segurando faixas e aplaudindo na Praça de São Pedro.
“Saúdo os membros de algumas associações envolvidas nesta área, que vieram à piazza”, disse ele. “No caso das doenças raras, a rede de solidariedade entre os familiares, fomentada por estas associações, é mais importante do que nunca. Ajuda não se sentir sozinho e trocar experiências e conselhos. ” Existem mais de 6.000 doenças classificadas como raras, das quais 70% começam na infância, de acordo com uma pesquisa publicada recentemente no European Journal of Human Genetics.
O papa disse que incentiva iniciativas que apóiem a pesquisa de doenças raras e cuide de quem as sofre. “Expresso minha proximidade com os enfermos, com as famílias, mas principalmente com as crianças. Esteja perto de crianças doentes, crianças em sofrimento, ore por elas e faça-as sentir a carícia do amor e da ternura de Deus ”, disse.
“Oramos por todas as pessoas que têm essas doenças raras, especialmente pelas crianças que sofrem”, disse Francis. O dia 28 de fevereiro marca o Dia das Doenças Raras, uma data estabelecida pela primeira vez em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras para aumentar a conscientização para aqueles que sofrem de doenças incomuns.
O cardeal Peter Turkson, prefeito do Dicastério do Vaticano para a Promoção do Desenvolvimento Humano Integral, também publicou uma mensagem para o Dia das Doenças Raras. “As pessoas que vivem com uma doença rara estão entre os grupos mais vulneráveis da sociedade”, escreveu o cardeal Turkson.
“A maioria dessas doenças não tem cura e costumam ser crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes; eles são heterogêneos, ocorrem predominantemente em crianças e requerem tratamentos caros. ”
O cardeal destacou como a pandemia COVID-19 exacerbou muitos dos desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam com “limitações, atrasos e às vezes até interrupção e negação de tratamento, medicação, testes de diagnóstico, terapias de reabilitação”.
“Muitas vezes, como o Papa Francisco aponta: Às pessoas mais vulneráveis nem sempre é concedido acesso a cuidados, ou de forma equitativa. Este é o resultado de decisões políticas, gestão de recursos e maior ou menor comprometimento por parte daqueles que ocupam cargos de responsabilidade. Investir recursos no cuidado e assistência aos enfermos é uma prioridade ligada ao princípio fundamental de que a saúde é um bem comum primário ‘”, disse ele.
Turkson exortou os legisladores e instituições a garantir o “direito à saúde para toda a população, promovendo a cooperação internacional, o compartilhamento de conhecimento e sistemas de saúde mais sustentáveis e resilientes que não esquecem as necessidades dos mais vulneráveis e não deixam ninguém para trás”.
“É essencial promover uma cultura do cuidado que se baseie na promoção da dignidade de cada pessoa humana, na solidariedade com os pobres e indefesos, o bem comum e a proteção da criação”, disse ele.
“Somente garantindo o acesso equitativo e inclusivo aos cuidados e à saúde para os mais vulneráveis podemos construir uma sociedade mais humana, onde ninguém se sinta sozinho, abandonado ou excluído.”
O cardeal escreveu que confiava em oração todas as pessoas afetadas por doenças raras e suas famílias a Maria, Mãe da Misericórdia e Saúde dos Doentes.
“Queridos irmãos e irmãs, neste tempo de Quaresma, vamos na nossa caridade dizer palavras de confiança e ajudar os outros a compreender que Deus os ama como filhos e filhas. É um momento de cultivar a esperança e de amar os que sofrem, estão abandonados e angustiados ”, afirmou.
The Correspondent of RECOWACERAO NEWS AGENCY, RECONA based in the city of Vatican has reported that the Holy Father Pope Francis last Sunday prayed for children suffering from rare diseases that they may feel “the caress of God’s love and tenderness.”
“Today is World Rare Disease Day,” Pope Francis said from the window of the Apostolic Palace on Febuary 28 as he waved to people holding banners and cheering in St. Peter’s Square.
“I greet the members of some associations involved in this field, who have come to the piazza,” he said. “In the case of rare diseases, the solidarity network between family members, fostered by these associations, is more important than ever. It helps to not feel alone and to exchange experience and advice.” There are more than 6,000 diseases that are classified as rare of which 70% begin in childhood, according to research recently published in the European Journal of Human Genetics.
The pope said that he encourages initiatives that support the research of rare diseases and care to those who suffer from them. “I express my closeness to the sick, to families, but especially to children. Be near to sick children, children suffering, pray for them and make them feel the caress of God’s love and tenderness,” he said.
“We pray for all the people who have these rare diseases, especially for the children who suffer,” Francis said. February 28 marks Rare Disease Day, a date first established in 2008 by the European Organization for Rare Diseases to raise awareness for those who suffer from uncommon illnesses.
Cardinal Peter Turkson, the prefect for the Vatican Dicastery for Promoting Integral Human Development, also published a message for Rare Disease Day. “People living with a rare disease are among the most vulnerable groups in society,” Cardinal Turkson wrote.
“Most of these diseases have no cure and are usually chronic, progressive, degenerative and disabling; they are heterogeneous, predominantly occur in children and require costly treatments.”
The cardinal highlighted how the COVID-19 pandemic has exacerbated many of the challenges patients with rare diseases face with “limitations, delays and sometimes even interruption and denial of treatment, medication, diagnostic tests, rehabilitation therapies.”
“Often, as Pope Francis points out: To the most vulnerable people are not always granted access to care, or in an equitable manner. This is the result of political decisions, resource management, and greater or lesser commitment on the part of those holding positions of responsibility. Investing resources in the care and assistance of the sick is a priority linked to the fundamental principle that health is a primary common good,’” he said.
Turkson urged policymakers and institutions to guarantee the “right to health for the entire population, by promoting international cooperation, knowledge-sharing and more sustainable and resilient health systems that do not forget the needs of the most vulnerable and leave no one behind.”
“It is essential to promote a culture of care that is grounded in the promotion of the dignity of every human person, solidarity with the poor and the defenseless, the common good, and the protection of creation,” he said.
“Only by ensuring equitable and inclusive access to care and health care for the most vulnerable can we build a more humane society, where no one feels alone, abandoned or excluded.”
The cardinal wrote that he was prayerfully entrusting all those affected by rare diseases and their families to Mary, Mother of Mercy, and Health of the Sick.
“Dear brothers and sisters, during this time of Lent, let us in our charity speak words of reassurance and help others to realize that God loves them as sons and daughters. This is a time to cultivate hope and to love those who are suffering, abandoned, and distressed,” he said.
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